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Raquel es una mujer fuerte, sus vivencias personales le han hecho vivir la experiencia de tener un hijo diagnosticado con un retraso de manera serena, sin adelantar acontecimientos. El apoyo de su entorno y de las instituciones ha sido básico para ver crecer a Gael como cualquier niñi de su entorno.

¿Cuando diagnosticaron a Gael?

A los 13 meses le diagnosticaron el retraro global, fue cuando empezamos a ir al CDIAO. Y el diagnóstico sale de una tabla con las cosas que tiene que hacer un bebé en un tiempo determinado y Gael no asumía alguna de las cosas o sea que empezamos a trabajar. Primer trabajamos la parte motriz y más tarde ya empezamos con el cognitivo.

¿Cómo fue el procedimiento?

Gael al ser tan pequeño, no notó nada. Fue un proceso normal de crecimiento para él. Pero si que a nosotros nos costó más asimilarlo. Era muy difícil identificar que le pasava, ver que no se estaba desarrollando como el resto de niños de su edad y sobretodo, el no saber qué le pasaba ni tampoco cómo actuar. Esto fue lo más traumático.

¿Pasaste un duelo?

Hombre, ¡claro que sí!. Cuando estás embarazada te imaginas como será tu hijo, a quien se parecerá…en ningún momento piensas que tendrás un hijo con problemas. Nadie se lo imagina, pero cuando te pasa te quedas en estado de choc pero has de asimilarlo lo más rápido posible para ayudarlo.

Todos tenemos un hijo ideal en la cabeza, ¿cómo trabajas la acceptación del hijo ideal con el hijo real?

Al principio, no es rechazo, pero si que tenía mucho sentimiento de culpabilidad. Le daba vueltas si jo había sido la causa, si había hecho alguna cosa mal durante el embarazo y si había hecho alguna cosa que le hiciera daño y por esto Gael era así. Un sentimiento de culpabilidad que va desapareciendo. Y las profesionales del CDIAP me dijeron una cosa que me ayudó mucho, que esto era una lotería. Aún no es seguro, pero seguramente el retraso que tiene es genético, puede que los padres no tienen ningún problema y el niño puede tener un retraso.

¿Te sientes culpable por tu problema de tiroides?

Mi culpabilidad no era relacionas con mi hipertiroidismo. Es como ahora, hago muchas cosas por él pero sienro que podría hacer muchas más cosas. Y en los momentos que pienso, no sé que más puedo hacer, me siento mal.

¿Cómo recuerdad el momento que te llaman para darte la noticia que a Gael le pasa algo?

Fue un proceso, entro en estado de shoc, como he dicho antes, desde que subo a mi habitación y no tengo a mi hijo conmigo, me explican todos los problemas que he tenido durante el parto. Empiezan a hacerle prueba, eco del cerebro y en las caderas. Todo está bien. De repente, recibimos una llamada de la Vall d’Hebron que ha salido un problema en la prueba del talón y te imaginas lo peor. Vas a Barcelona y te dicen que Gael tiene hipertiroidismo y nos quedamos más tranquilos.

¿Cuando veís qué le pasa algo?

Al ser nuestro primer hijo, si que veiamos que le costaba hacer cosas, pero tampoco sabes si es porque todos los niños tienen su ritmo o por si pasa alguna cosa más. No sabes qué tienes que hacer. Al principio, al ser un bebé no hace tantas cosas y no tienes tantas herrramientas. Cuando tenía 9 meses nos dicen que se tiene que operar del cranio. Los primeros meses de Gael vivo en un estado emocional que no acabo de superar del todo. Pero en ese momento, encontramos el apoyo del CDIAP y nos sirve de mucha ayuda.

O sea, que habéis encontrado apoyo en las instituciones…

Sí, mucha. Desde los sevicios del Ayuntamiento de Torroella de Montgrí al CDIAP: Nos hemos sentido muy acompañados en todo el camino.

¿Qué hacéis en el CDIAP?

Según el tipo de dificultad que tiene cada niño, se trabaja con un profesional o con otro. En el caso de Gael empezó cuando tenía 13 meses con fisioterapia, para mejorar sus dificultades motrices y después pasó a manos de una psicóloga para trabajar la parte cognitiva. El CDIAP da un servicio gratuito a los niños de 0 meses a 6 años, también hacen un acompañamiento a los padres. Nos dan herramientas para trabajar en casa.

¿Y después de los 6 años?

Te buscas la vida, no hay ningún servicio gratuito. Pero desdel CDIAP te aconsejan que recursos son mejores para su hijo, en nuestro caso, el tener una discapacidad reconocida, podremos acceder a becas y a otro tipo de ayudas.

¿Podrías dar algún consejo para padres que se puedan encontrar en un caso similar al vuestro?

Sí, sobretodo que no se escondan. Su hijo es igual de normal que los otros, independientemente de lo que tenga. Es importante escuchar a nuestro hijos, darles apoyo. Pase lo que pase es su hijo y es el mejor que tendrán en la vida. Que se hagan a la idea que el camino es muy gratificante.

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