La Raquel és una dona forta, les vivències personals li han fet viure l’experiència de tenir un fill diagnosticat amb un retràs d’una manera serena, sense adelantar aconteixements. El suport del seu entorn i institucional ha sigut bàsic per veure crèixer en Gael com qualsevol altre nen del seu entorn.
Quan es va diagnosticar en Gael?
Als 13 mesos el van diagnosticar de retràs global, va ser quan vam anar al CDIAP. I el diagnòstic ve donat a través d’una taula amb les coses que ha de fer un nadó en un temps determinat i en Gael, no assumeix alguna d’aquestes coses o sigui que comencem a treballar. Primer va ser treballar la part motriu i més endavant ja vam començar amb el cognitiu.
Com va ser el procés?
En Gael al ser tan petit, no va notar res. Va ser un procés normal de creixement per ell. Però sí que per nosaltres ens va costar temps assimilar-ho. Era molt difícil identificar que era el que li passava en ell, veure que no s’estava desenvolupant com la resta dels nens de la seva edat i sobretot, el no saber què li passa ni tampoc el què s’ha de fer ni actuar. Això va ser el més traumàtic.
Vas passar dol?
Home i tant, sí. Quan estàs embarassada t’imagines com serà el teu fill, a qui s’assemblarà…en cap moment penses que tindràs un fill amb cap problema. Ningú s’ho imagina, però quan t’hi trobes sí que et quedes com en un estat de xoc però has d’assimilar-ho el més ràpid possible per ajudar-lo.
Tothom té un fill ideal al cap, com treballes l’acceptació del fill ideal amb el fill real?
Al principi, no és rebuig, però sí que tenia molt sentiment de culpabilitat. Li donava voltes si jo era la causant, si havia fet alguna cosa malament durant l’embaràs i si havia fet alguna cosa que el perjudiqués i per aquesta raó en Gael era així. Un sentiment de culpabilitat que va desapareixent. I les noies del CDIAP em van dir una cosa que em va ajudar molt, això és una loteria. Encara està per dir, però segurament el retràs que té és genètic, els pares no poden tenir cap problema i el fill neix amb un retràs.
Et senties culpable pel teu problema de tiroides?
La meva culpabilitat no era relacionada amb el meu hipertiroïdisme. És com ara, faig moltes coses per ell però sento que podria fer moltes més coses encara. I en els moments que penso, no sé què més puc fer, em sento malament.
Com recordes el moment que et truquen per donar-te la notícia que a en Gael li passa alguna cosa?
Va ser tot com una cosa continuada, entro en un estat de xoc, com he dit abans, des que pujo a l’habitació i no tinc el meu nen amb mi, m’expliquen tots els problemes que he tingut durant el part. Comencen a fer-li proves, eco al cervell i als malucs. Tot està bé. De sobte rebem una trucada de la Vall d’Hebron que ha sortit un problema a la prova del taló i t’imagines el pitjor. Anar a Barcelona i et diuen que en Gael té hipertiroïdisme i ens quedem més tranquils.
Quan veieu què li passa alguna cosa més?
En ser primerencs, sí que veiem que li costa fer coses, però tampoc saps si és perquè tots els nens tenen el seu ritme o per si passar alguna cosa més. No saps el què has de fer. Al principi, al ser un nadó no fa tantes coses i no tens tantes eines. Al cap de nou mesos ens diuen que s’ha d’operar del crani. Els primers mesos de vida d’en Gael visc amb un estat emocional que no acabo de superar tot. Però en aquest moment, trobem el suport del CDIAP i ens serveix de molta i molta ajuda.
O sigui, que heu trobat suport en les institucions?
Si, molta. Des dels serveis socials de l’Ajuntament de Torroella de Montgrí al CDIAP. Ens hem sentit molt acompanyats en tot el camí.
Què hi feu al CDIAP?
Segons el tipus de dificultat que té cada nen, es treballa amb un professional o amb un altre. En el cas d’en Gael va començar quan tenia 13 mesos fent fisioteràpia, per millorar les seves dificultats motrius i més endavant ha passat també a mans d’una psicòloga per treballar la part més cognitiva. El CDIAP dona un servei gratuït a infants de 0 mesos als 6 anys, que a part de fer un treball amb el teu fill, també fa un acompanyament als pares. Ens dóna eines per poder treballar a casa.
I després dels 6 anys?
T’has de buscar una mica la vida, no hi ha cap servei gratuït. Però des del CDIAP t’aconsellen quins recursos són millors pel teu fill, en el nostre cas, al tenir la discapacitat reconeguda, podrem accedir a beques i altres tipus d’ajuda.
Podries dir algun consell per pares que es puguin trobar en un cas similar?
Sí, sobretot que no se n’amaguin. El seu fill és igual de normal que els altres, independentment del que tingui. És important escoltar als nostres fills, donar-li suport. Passi el passi és el seu fill i és el millor que tindran a la seva vida. Que es facin a la idea que el camí és molt gratificant.